Registers

Burger als bron

Real life data verzameld door burgers: wat vinden zij van behandelingen, wat is belangrijk voor hen om gezond te zijn, gezond te blijven of zo gezond mogelijk te zijn? 

Door mensen te vragen hun data te delen voor onderzoek, ontsluiten we een belangrijke bron. Data die door de burger worden opgehaald bij de zorgverleners (MedMij afsprakenstelsel) en data die de burgers zelf toevoegen via wearables, devices en PROMS.

Zo wordt de data vanuit het EPD verrijkt met data van de patiënt / burger zelf.

Het dashboard is meteen inzetbaar voor de reguliere zorg, de verzamelde data voor onderzoek.

Zo snijdt met mes aan twee kanten.

Een winnend concept.

Kwaliteitsregisters

Voor specifieke behandelingen zijn er kwaliteitsregisters in Nederland. Meestal worden hiervoor nieuwe databases opgezet, die opnieuw gevuld worden.

Via Gezondheidsmeter kunnen de data automatisch worden aangeleverd aan deze kwaliteitsregisters. Via elk gewenst bestandsformaat , geanonimiseerd en na expliciete toestemming van de burger.

  • Toestemming & transparantie
  • Data worden verrijkt met PROMS
  • Controle over data-exports

“Het neurosarcoïdose-register was in drie maanden operationeel en binnen een half jaar zijn al 100 deelnemers gestart.”
– Dr. E. Hoitsma, neuroloog Alrijne Ziekenhuis, Leiden

Sponsorship

Registers worden gefinancierd uit verschillende bronnen, afhankelijk van de doelstelling. De Stichting Infometer ziet toe op een juist gebruik van de geanonimiseerde data. Via de Stichting Infometer kunnen ook aanvragen worden gedaan voor specifieke data-analyses. info@infometer.nl

Operationele voorbeelden

Thiosixregister.nl is een register waarin MDL-artsen én IBD-patiënten data toevoegen ten behoeve van een registratie studie van Thiosix®.

IPFstudie.nl is een register waarin arts én patiënten data toevoegen. Het register loopt nu 2 jaar en inmiddels is er een ZONMW subsidie toegekend.

www.msstudie.nl” is een studie waarbij deelnemers terugkoppeling krijgen, die tijdens het consult gebruikt kan worden. Er zijn inmiddels zo’n 400 deelnemers, de follow-up is nu 10 jaar.